Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative celebrează Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (#WorldMSDay2019) joi, 30 mai 2019!

Stiri

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative celebrează pe 30 mai Ziua Mondială a Sclerozei Multiple 2019 #WorldMSDay2019!
 
Campania desfășurată la nivel internațional de către MSIF (Federația Internațională a Sclerozei Multiple)  se axează pe conștientizarea simptomelor invizibile ale sclerozei multiple,#MyInvisibleMS, și a impactului nevăzut al acestei afecțiuni asupra calității vieții. Sloganul utilizat este ‘Nu este nevoie să vezi simptomele sclerozei multiple ca să crezi că ele există!’.
 
Campania propune tuturor celor afectați de SM să împărtășească simptomele invizibile ale SM pe care le experimentează și să exprime ceea ce doresc ca ceilalți să cunoască și să înțeleagă despre SM, pentru a schimba concepțiile greșite și pentru a ajuta oamenii să înțeleagă cum pot furniza sprijinul potrivit.
 
#APANRomania se alătură acestei campanii și organizează diverse acțiuni în acest an, menite să crească gradul de conștientizare a sclerozei multiple în rândul tuturor părților interesate: pacienți și aparținători, autorități, specialiști, companii pharma, public larg etc.
 

  1. 30 mai: Lansare film ‘CADOUL’, un material de 7-8 min. destinat aparținătorilor, familiei, prietenilor, colegilor de serviciu si comunității în general, despre conștientizarea simptomelor invizibile ale SM. Distribuire YouTube și social media. Parteneri Dash Film și Merck România.
  2. 30 mai: EVENIMENT întâlnire cu autorități, specialiști, reprezentanți oficiali pacienți, pharma, jurnaliști. Localizare: Hotel Concorde 4*, București. Parteneri: Merck România, Sanofi/Genzyme, TEVA Pharmaceutical, Roche România, Bayer, The Public Advisors, Marbona Consulting. Agendă eveniment: AICI.
  3. 30 mai: ILUMINARE în portocaliu (culoarea SM) clădire birouri Globalworth Tower (cea de a doua cea mai înaltă clădire din București, situată în zona de nord a capitalei) ca susținere a cauzei pacienților cu SM. În paralel mesaje digitale de comunicare vor fi distribuite indoor și outdoor. Partener Globalworth.
  4. 27 – 31 mai, 09:00 – 19:00: stand Promenada Mall (Calea Floreasca nr. 246B, nivel -1), conștientizare SM și fundraising proiect #SwimathonBucurești, #MSKidsRetreat2019. În egală măsură reprezintă o oportunitate de a întâlni membrii APAN România și a sta de vorbă despre afecțiune, tratamente, schimbări stil de viață, suport moral. Partener Merck România
  5. 23 – 31 mai: campanie social media #MyInvisibleMS: creare ramă foto profil FB, poster simptome experimentate și diverse mesaje de susținere canale FB, Twitter.
 
Agendă WMSDay2019
București, Hotel Concorde 4*
Joi, 30 mai 2019
09:00 – 10:00
Primire participanți
10:00 – 10:10
Introducere
, moderator Dorin Chiotea, TVR
10:10 – 10.20
Mesaj
dr. Sorina Pintea, Ministru MS (TBC)
Mesaj
dr. Diana-Loreta Păun, Consilier de Stat, Dep. Sănătate Publică
10:20 – 10:45
Panel pacienți:
Nevoi și priorități ale persoanelor cu SM din România
Pacienți
cu SM:
Eduard Pletea, Silvia Dinulescu, Alin Chiriță, Cristina Vlădău
10:45 – 11:45
Panel specialiști:
Despre simptomele invizibile ale sclerozei multiple și nevoile
neacoperite de sistemul de sănătate din România:
Prof. dr. B.O.Popescu, președinte Societatea de Neurologie din România
Conf. dr. Cristina Tiu, manager Centru SM, SUUB
Dr. Carmen Burloiu, președinte Societatea Română de Neurologie
Pediatrică, SCP Prof.Al.Obregia
Dr. Daciana Toma, secretar general Societatea Națională de Medicina
Familiei
Dr. Luminița Dumitru, vicepreședinte Societatea Română de Recuperare
Medicală (TBC)
Claudia Popescu-Tănase, vicepreședinte Colegiul Psihologilor
MS Big Data & MS Data Alliance: Cristoph Thalheim, Director External
Affairs, European Multiple Sclerosis Platform (TBC)
11:45 – 13:00
Panel autorități:
acces medicamente, servicii și suport
Luare cuvânt și discuții
cu reprezentanți
MS, CNAS, ANMDM, ANPD, MMJS, DGASMB:
Elena Solomonescu, Secretar de Stat, MMJS
Prof. dr. B.O. Popescu, Comisia Neurologie, Ministerul Sănătății
Marius Șișu, Președinte ANMDM
Anca Crupariu, ofițer de presă ANMDM
Adriana Cotel, Președinte CNAS (TBC)
Dr. Mihaela Ion, Direcția Programe Curative, CNAS (TBC)
Adrian Chiotan, Președinte ANPD (TBC)
Ion Purcărea, Director DGASMB (TBC)
Întrebări și răspunsuri
13:00 – 14:00
Masă de prânz și discuții libere

Sponsori eveniment: Merck Romania, Sanofi/Genzyme, TEVA Pharmaceuticals, Roche România, Bayer

Parteneri media:  http://emedic.ro/,  http://lamedic.ro/ 

Comunicare și organizare: The Public Advisors, Marbona Consulting

Ziua Mondială a Sclerozei Multiple se ține în fiecare an pe data de 30 mai!M

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *