Ziua Internaţională a copiilor cu boala Batten, marcată și în România

Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Primăria sector 2 şi fântânile din centrul Capitalei vor fi iluminate în turcoaz – culoarea bolii Batten, marţi, 9 iunie, de la ora 22,00, iniţiativă prin care Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love vrea să atragă atenţia asupra bolilor rare, de Ziua Internaţională a copiilor cu boala Batten. “Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love lansează campania publică ‘România îşi primeşte înapoi […]

Continue Reading

Statul a aprobat subvenționarea tratamentului pentru copiii cu boala Batten

După doi ani de eforturi intense Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a obținut cea mai mare victorie: tratamentul pentru copiii cu boala Batten va fi subvenționat de Casa Națională de Sănătate. În urma apelurilor publice, a adreselor oficiale și a acțiunilor civice întreprinse de asociație, în data de 23.04.2020, a fost adoptată o Hotărâre de Guvern prin care s-au introdus […]

Continue Reading