Dupa o carieră de succes la o companie germană lider în diagnosticul de boli rare, Dr. Gabriela Oprea preia conducerea Personal Genetics

Centrul de genetică medicală Personal Genetics anunță instituirea înfuncție a unui nou director general în persoana Dr. Rer. Nat. Gabriela Oprea. Aceasta revine în România după 13 de activitate in Germania și 7 ani de carieră la o companie lider în diagnosticul molecular pentru boli rare. “Acum 9 ani am avut curajul să înființez Centrul […]

Continue Reading

Afecțiunile rare, sub lupă la prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare

Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost unul dintre obiectivele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc pe 11 decembrie, la Hotel Pullman din București, sala New York. Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar, […]

Continue Reading

Prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare: 11 decembrie, București

Data de 11 decembrie 2019 marchează prima ediție a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce va avea loc la Hotel Pullman din București, sala New York, începând cu ora 09:00. Domeniul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice. Până de curând nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică privind aspectele […]

Continue Reading

Alianţa Naţională de Boli Rare solicită susţinerea autorităţilor pentru crearea registrului naţional în domeniu

Reprezentanţii Alianţei Naţionale de Boli Rare atrag atenţia autorităţilor că au nevoie de susţinere în vederea creării Registrului naţional în domeniu. “În ultimii ani, am făcut mulţi paşi pentru pacienţii cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Naţional de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Naţională de Sănătate Publică 2014 – 2020, […]

Continue Reading

COPAC şi Alianţa Naţională de Boli Rare au lansat un proiect de creştere a capacităţii organizaţionale ale asociaţiilor de pacienţi

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România şi Alianţa Naţională de Boli Rare au lansat pe 13 sepembrie proiectul “Creşterea capacităţii pentru asociaţii nou înfiinţate pe bolile rare”, care are scopul de a ajuta dezvolta organizaţiile de pacienţi. În cadrul proiectului vor fi pregătiţi 10 reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi cu boli lizozomale – preşedinţi, membri ai boardului, […]

Continue Reading