Ziua Internaţională a copiilor cu boala Batten, marcată și în România

Stiri

Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni, Primăria sector 2 şi fântânile din centrul Capitalei vor fi iluminate în turcoaz – culoarea bolii Batten, marţi, 9 iunie, de la ora 22,00, iniţiativă prin care Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love vrea să atragă atenţia asupra bolilor rare, de Ziua Internaţională a copiilor cu boala Batten.

“Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love lansează campania publică ‘România îşi primeşte înapoi copiii cu boala Batten’, o iniţiativă prin care părinţii copiilor cu boala Batten anunţă aprobarea decontării tratamentului după trei ani de ‘luptă’ cu sistemul!”, informează un comunicat al Asociaţiei.

La Spitalul “Alexandru Obregia” este deja amenajată secţia unde pot fi trataţi aceşti copii, iar personalul medical a fost instruit în străinătate. Potrivit sursei citate, totul este pregătit pentru preluarea pacienţilor.

“Credem că în România ar exista în jur de 40 de pacienţi cu această boală. Echipa noastră este pregătită pentru injectarea Brienura (n.n. – substanţa care se injectează în creier). E dovedit pe unul dintre pacienţii noştri, aflat în tratament în străinătate, că nu a mai pierdut substanţă cenuşie. Dacă nu se administrează tratamentul, în timp, după vârsta de 4 ani, se pierde vorbirea. Între 8 şi 12 ani se produce decesul acestor copii. Copiii beneficiază de siguranţă pentru administrarea medicamentului. Secţia este pregătită, noi, medicii, suntem pregătiţi. Putem începe! Echipa de la Spitalul Obregia este formată din dr. Diana Barca, eu (n.n. – dr. prof. Dana Craiu) şi asistentele medicale Silvia Todică şi Paula Constantinescu. Toate am mers şi ne-am şcolit în străinătate, în Germania şi Italia”, a declarat Dana Craiu, şeful secţiei Neurologie Pediatrică de la Spitalul Alexandru Obregia.

Boala Batten nu poate fi vindecată, dar evoluţia ei poate fi stopată cu acest tratament. Părinţii acestor copii care au plecat din ţară pentru a căuta ajutor acum se pot întoarce acasă. Printre ei sunt şi cei ai Rebecăi, o fetiţă aflată în tratament în Germania.

“Ne bucurăm că în sfârşit copiii noştri vor putea fi trataţi în România şi aşteptam demult această decizie pentru care am luptat vreme de trei ani. Aş vrea să subliniez şi faptul că presiunea asociaţiilor de pacienţi şi a părinţilor disperaţi să îşi ajute copiii poate schimba lucrurile. Abia aşteptăm să ne întoarcem acasă. Suntem foarte fericiţi că am reuşit!“, a spus mama Rebecăi, Adnana Cotolea. AGERPRES

Pentru a fi în permanență la curent cu ultimele noutăți și informații din domeniul medical, urmărește-ne pe Facebook.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *