Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România şi Alianţa Naţională de Boli Rare au lansat pe 13 sepembrie proiectul “Creşterea capacităţii pentru asociaţii nou înfiinţate pe bolile rare”, care are scopul de a ajuta dezvolta organizaţiile de pacienţi.
În cadrul proiectului vor fi pregătiţi 10 reprezentanţi ai asociaţiilor de pacienţi cu boli lizozomale – preşedinţi, membri ai boardului, voluntari implicaţi în activitatea de zi cu zi). Programul de training va avea 3 teme centrale: Comunicarea publică, Organizarea sistemului de sănătate şi Dezvoltarea asociaţiei (scriere de proiecte, atragere de fonduri, legislaţie etc.). Trainingurile vor avea o durată de 3 zile şi vor fi însoţite de câte două întâlniri online.
Programul va conţine şi un program de mentorat. Astfel, 10 reprezentanţi ai COPAC şi ai Alianţei Naţionale de Boli Rare se vor ocupa de câte unul dintre cei 10 reprezentanţi ai asociaţiilor şi îi vor consilia în ceea ce priveşte activitatea lor de dezvoltare a organizaţiei. Totodată, va fi dezvoltat un grup online de discuţie a participanţilor cu mentorii şi cu trainerii.
Citiți mai multe pe CASPA.ro
Pentru a fi în permanență la curent cu ultimele noutăți și informații din domeniul medical, urmărește-ne pe Facebook.