Sporirea atenției asupra domeniului bolilor rare a fost unul dintre obiectivele primei ediții a Conferinței Naționale de Boli Rare, ce a avut loc pe 11 decembrie, la Hotel Pullman din București, sala New York.
Premisa evenimentului organizat de Oameni și Companii a fost faptul că sectorul bolilor rare suferă de un deficit al cunoștințelor medicale și științifice, iar, până de curând, nu au existat demersuri reale în cercetare sau politica de sănătate publică, privind aspectele legate de acest domeniu. Până în prezent, au fost descoperite 6-7.000 de boli rare, descrise în literatura medicală.
Specialiștii, reprezentanții asociațiilor de pacienți și decidenții participanți la eveniment au susținut la unison ideea că tratamentul și îngrijirea medicală corespunzătoare pot îmbunătăți calitatea vieții celor afectați și pot chiar să prelungească durata vieții celor afectați.
Întâlnirea a avut o parte de prezentare și una de dezbatere, oferindu-le tuturor participanților posibilitatea de a contribui la creșterea gradului de conștientizare a populației în privința acestui domeniu, de a realiza care este importanța organizării unor campanii de informare, de documentare legată de situația actuală – tratament, terapii, medicamente și, nu în ultimul rând, identificarea unor modalități de eficientizare a traseului parcurs de pacient, de la prima prezentare la medic, până la diagnostic și tratament propus.
Pentru a fi în permanență la curent cu ultimele noutăți și informații din domeniul medical, urmărește-ne pe Facebook.