În data de 14.10.2019, la invitația Președintelui CNAS, Vasile Ciurchea, a avut loc o întâlnire cu pacienții și reprezentanții asociațiilor de pacienți care suferă de amiotrofie musculară spinală (AMS).
În cadrul acestei întâlniri, Președintele CNAS i-a asigurat pe cei prezenți că principala sa misiune este de a asigura tratamentul necesar pentru toti bolnavii, indiferent de afecțiune, în mod nediscriminatoriu și în limita bugetului disponibil.
„Continuăm demersurile necesare pentru a asigura accesul pacienților cu AMS la tratament. Nu modificăm protocolul terapeutic, el rămâne același și va asigura tratament egal pentru adulți și pentru copii. Sigur că există o prioritizare pentru copii, pentru că și din studiile clinice ale medicamentului reiese că rezultatele sunt cu atât mai bune cu cât tratamentul este acordat mai devreme, la începutul bolii, cu cât vârsta este mai mică”, a declarat Președintele CNAS, Vasile Ciurchea.
În acest sens, prin Ordin de Președinte, a fost înființată comisia de experți CNAS pentru tratamentul AMS pentru adulți și copii, care până la finalul lunii va elabora criteriile de prioritizare a bolnavilor cu diagnosticul confirmat, urmând ca acestea să fie postate în transparență decizională pe site-ul CNAS.
După aprobarea acestor criterii, comisia va proceda la prioritizarea celor 77 de pacienți cu diagnosticul confirmat, precum și a celor care constituie urgență medicală, conform recomandărilor medicului curant. Dosarele analizate vor fi anonimizate, iar reprezentanți ai pacienților cu AMS vor avea calitatea de observatori ai activității comisiei de experți.
Până la data de 1octombrie 2019 a fost acordat tratamentul decontat din FNUASS pentru 67 de pacienți cu AMS, din care astăzi se află în terapie 64. Pe listele de așteptare sunt înregistrați alți 77 de pacienți care au nevoie de tratament cu medicamentul nusinersen.
Costul tratamentului pentru un bolnav în primul an de terapie este de 445.000 euro, iar costul tratamentului pentru restul vieții este de 225.000 de euro pe an.
În anul 2019 fondurile alocate Programului Național de tratament pentru boli rare sunt în valoare de 277,33 milioane lei, din care 68,80 milioane lei (25% din bugetul alocat pentru întregul program) este destinat pentru tratamentul AMS.
CNAS a solicitat fondurile necesare pentru asigurarea tratamentului tuturor bolnavilor cu AMS, atât la rectificarea bugetară care va avea loc, cât și la estimarea bugetului pentru anul 2020. Totodată, în nota de fundamentare a bugetului pentru anul 2020 au fost prevăzute fonduri și pentru pacienții care vor fi diagnosticați anul viitor.
De asemenea, CNAS a invitat din nou la discuții compania distribuitoare a deținatorului autorizației de punere pe piață (DAPP) a DCI nusinersen, la care vor fi invitați să participe și reprezentanți ai pacienților. Întâlnirea va avea loc în data de 16 octombrie 2019, orele 11.00, la sediul CNAS.
Pentru a fi în permanență la curent cu ultimele noutăți și informații din domeniul medical, urmărește-ne pe Facebook.
